這位34歲的“漸凍癥”患者，靠一根手指開發出覆蓋全國1.2萬余處無障礙設施的“小蜜蜂無障礙”公益小程序，讓殘障群體、老人、推嬰兒車的家長，更便捷地在這張電子地圖中精準定位無障礙通道，獲得相關服務。2022年，小蜜蜂無障礙項目獲上海“公益之申”評選的“年度十佳公益先鋒”。2024年，唐旭榮膺“新時代上海閃光青年”稱號。

2025年6月，當《瞭望》新聞周刊記者見到唐旭時，他的身體已滑向更深的“冰凍”：脊柱前傾壓迫食管，進食需小心翼翼。但談起無障礙事業，他的眼睛依然明亮：“無障礙法已經施行，但執行達到預期目標尚需時日。我想再試試。”

唐旭在上海市慈善基金會參加捐資助學活動（2024 年 10 月 1 日攝）    受訪者供圖

困境中不屈的靈魂

1991年4月，唐旭出生在江蘇宿遷的一個農民家庭。命運對他并不溫柔，2歲時候他還不會走路，6歲那年被確診為“進行性肌肉萎縮癥”，俗稱“漸凍癥”。醫生預言，他可能活不過20歲。隨著病情惡化，唐旭胸部以下逐漸失去知覺，雙手僅剩右手食指能勉強活動。

2000年，父母帶著唐旭踏上了去上海的漫漫求醫路。一家三口蝸居在徐匯區一間不足10平方米的出租屋里，環境潮濕陰暗。唐旭并未向命運低頭，在家門口小學讀了幾年書后，用一張寫有“我寧愿不吃飯，也要把書讀好”的紙條感動了時任長橋中學校長童立賢，同意接收他進入公辦中學學習。

為求學，唐旭付出了難以想象的艱辛。寫字時，他需要將僵硬的關節浸入熱水才能繼續。由于沒有系統接受過小學教育，他從英語摸底考試1分起步，一個學期后，成績已躍居年級第一。

求學的過程艱苦，但他持續收獲善意。吃飯時，老師們悄悄在他飯盒里添一個雞蛋或一份葷菜；有老師知道他愛吃辣，特地帶來辣醬。唐旭以驚人的毅力，克服身體上的重重障礙，一天不落完成了初中和高中學業，以優異成績考入上海海事大學，學習他所鐘愛的計算機科學與技術專業。

收到錄取通知書的那一刻，唐旭用顫抖的手在日記本上寫道：“夢想剛剛啟航，我會加倍努力，駛向更遠的未來。”

指尖上創造奇跡

大學四年，是唐旭生命中的重要轉折點。上海海事大學專門為他和陪讀的父親準備了一間無障礙宿舍，他所在的信息工程學院還組建了“旭日東升”志愿者服務隊，其中既有同班同學，也有來自其他學院的志愿者。

32名隊員輪流接送唐旭上下課，四年間累計推輪椅行走1000多公里。“臨港的海風特別大。下雨天，我們幾個男生輪流撐傘，有時半個身子都淋濕了。”志愿者王志輝回憶，“唐旭學習非常用功，在他的帶動下，我們整個寢室都拿到了獎學金。”

大學的求學經歷，讓唐旭深刻體會到無障礙環境的重要性。

2019年的一個雨天，畢業后的唐旭和大學同學蔡碧琦一起參加演出。他們在演出場所外轉了半個多小時，也沒找到進入演出場所的無障礙通道。這個看似平常的遭遇在他心中埋下了一顆種子：為什么地圖軟件能精準顯示奶茶店的位置，卻找不到一個無障礙通道？

唐旭把想法告訴了蔡碧琦，兩人一拍即合，決定利用業余時間開發一款無障礙地圖小程序。唐旭負責產品設計，蔡碧琦主攻技術開發。

只有一根手指能活動，唐旭打字速度較慢，但他堅持自己寫代碼、自己畫設計圖。切身體會到殘障人士出行的不易，他希望做出對障礙人士實際有用的產品。

“最困難的是建數據庫。”唐旭回憶說，“我們從零開始采集全國無障礙設施數據。”為此，他們發起了“小蜜蜂”志愿者計劃，號召熱心市民隨手拍攝身邊的無障礙設施并上傳到小程序。

經過無數個日夜的奮戰，“小蜜蜂無障礙”小程序于2021年正式上線。這個看似簡單的工具，具備無障礙設施查詢、問題反饋、智能導航等三大核心功能，為殘障群體、老年人、推嬰兒車的家長編織了一張溫暖的“無障礙之網”。

用微光點亮希望

據統計，我國現有殘障人士8500萬，60歲以上老年人約3億，這些群體對無障礙環境的需求與日俱增。“小蜜蜂”的推出恰逢其時。2022年，《中華人民共和國無障礙環境建設法》進入立法程序，上海市人大代表還專門找唐旭開展調研。

“我們推動了改變。”唐旭滑動著屏幕給記者展示一條記錄：有用戶反饋上海某地鐵站未按規范鋪設無障礙坡道，經過小程序上報線索轉交12345熱線后，該站點最終進行了改造。“這樣的案例只占問題總量的一小部分，但每一個都意義重大。”唐旭說。

目前，已有18000余名“小蜜蜂”志愿者匯聚在一起，在全國范圍內累計采集上傳了12000多處無障礙點位數據，并標注至無障礙地圖。此外，項目還上報了120多個無障礙環境建設存在嚴重缺陷的場所，部分問題經反饋得到解決。

隨著時間推移，“小蜜蜂無障礙”小程序也面臨新挑戰。唐旭坦言，立法后，公眾普遍認為問題已迎刃而解。但現實中，無障礙車位被占用、無障礙通道遭堵塞的情況仍屢見不鮮。

資金也一直短缺。小程序每年需支付服務器租賃、域名維護等費用，這些開支始終由唐旭和蔡碧琦自掏腰包。“現在的心愿是能找到穩定的贊助，讓項目可持續運轉下去。”唐旭說。

唐旭的身體狀況每況愈下。嚴重變形的脊柱前傾擠壓胸腔，引發食管裂孔疝，經常伴有胃酸反流。但他仍雷打不動地堅持工作。

“很多人問我為什么如此拼命。”唐旭說，“因為在我成長的路上，有很多人接納我，幫助我融入社會，我才能一路走到今天。如果小程序能促進大家共同維護無障礙環境，讓更多殘障人士走出家門、融入社會，那我所有的努力就很值得。”

“無障礙是需要長期投入的事業，需要社會各界的持續關注。”唐旭說，他將繼續運營“小蜜蜂無障礙”小程序項目，通過實際行動不斷普及無障礙知識、宣傳無障礙意識，盡自己的力量幫助解決殘障人士出行難題。

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